Η FairLife L.C.C., ως ενεργό μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE – Lung Cancer Europe), παρουσίασε στην Ελλάδα την 9η ετήσια ευρωπαϊκή έρευνα με τίτλο: «Ενδυναμώνουμε τις φωνές των ανθρώπων που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη: γνώση και συμμετοχή στις αποφάσεις».
Η έρευνα αναδεικνύει τα πολλαπλά εμπόδια που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα, καθώς και οι οικογένειές τους. Η υιοθέτηση μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης στην παροχή φροντίδας θεωρείται κομβικής σημασίας. Όταν οι ασθενείς έχουν ενεργό ρόλο στη διαχείριση της ασθένειάς τους και λαμβάνουν σαφή, επαρκή πληροφόρηση, αποκτούν τη δυνατότητα να λαμβάνουν αποφάσεις πιο συμβατές με τους προσωπικούς τους στόχους και τις θεραπευτικές τους ανάγκες.
Η συγκεκριμένη έκθεση για την Ελλάδα εστιάζει στην ανάγκη για ενίσχυση της ενημέρωσης και της αναγνώρισης της γνώμης των ασθενών και των φροντιστών από το ιατρικό προσωπικό. Τονίζεται η σημασία της γεφύρωσης του επικοινωνιακού κενού, με στόχο την αναλυτική επεξήγηση των θεραπευτικών επιλογών – ακόμα και αν αυτό συνεπάγεται μεγαλύτερη χρονική επένδυση στη συμβουλευτική διαδικασία. Παράλληλα, προτείνεται η παροχή γραπτής πληροφόρησης ώστε οι ασθενείς να έχουν τη δυνατότητα να συναποφασίσουν το βέλτιστο θεραπευτικό πλάνο, με γνώμονα τις παρενέργειες, την τοξικότητα των φαρμάκων και την ανάγκη εξισορρόπησης μεταξύ ποιότητας και διάρκειας ζωής.
Η Ελλάδα συγκαταλέγεται στις 28 ευρωπαϊκές χώρες που συμμετείχαν στην 9η έρευνα LuCE. Συγκεκριμένα, συλλέχθηκαν 172 απαντήσεις από Έλληνες συμμετέχοντες, αριθμός που αντιστοιχεί στο 8,4% του συνολικού δείγματος της έρευνας.
Προφίλ Ελλήνων συμμετεχόντων
Από τους συμμετέχοντες στην Ελλάδα, το 36,6% ήταν ασθενείς και το 63,4% φροντιστές. Η πλειοψηφία ανήκε στην ηλικιακή ομάδα 55-64 ετών, με 77,3% γυναίκες και 22,7% άνδρες. Σημαντικό εύρημα αποτελεί το ότι το 52% των περιπτώσεων αφορά μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα (αδενοκαρκίνωμα).
Τα δεδομένα της ελληνικής έκθεσης συγκρίνονται με τα ευρωπαϊκά αντίστοιχα, προσφέροντας μια πιο σαφή εικόνα της θέσης της Ελλάδας στο ευρωπαϊκό πλαίσιο.
Συνοπτικά συμπεράσματα
-
Η ενημέρωση για τη νόσο συνδέεται άμεσα με τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που έχουν επηρεαστεί.
-
Το 93,5% των Ελλήνων συμμετεχόντων θεωρεί πολύ σημαντική την πρόσβαση σε πληροφορίες για τη φροντίδα και τη θεραπεία.
-
Παρά ταύτα, το 33,8% δήλωσε πως δεν έλαβε επαρκή ενημέρωση σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα.
-
Το 66,3% αισθάνθηκε ότι έλαβε τις απαραίτητες πληροφορίες – ποσοστό υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,8%).
-
Ποσοστό 60-70% ανέφερε ικανοποιητική πρόσβαση και επικοινωνία με την ιατρική ομάδα, ενώ το 30% ανέφερε προβλήματα στην ενημέρωση ή στην επικοινωνία.
-
Ένας στους πέντε συμμετέχοντες (20%) δυσκολεύτηκε να κατανοήσει τις πληροφορίες που του δόθηκαν.
-
Το 78,1% δήλωσε πως κατανοεί καλά τη νόσο, ωστόσο 20% συνεχίζει να έχει ελλιπή γνώση.
-
Το 38,7% επισήμανε προβληματική επικοινωνία με επαγγελματίες υγείας, ποσοστό υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (28,2%).
-
Το 38% δυσκολεύεται στην επεξεργασία ή συγκράτηση της πληροφορίας.
-
Ποσοστό 27,5% ανέφερε ότι οι ερωτήσεις του έμειναν αναπάντητες, ενώ 25,4% διαπίστωσε έλλειψη πληροφόρησης.
-
Το 90,3% δήλωσε ότι δεν είχε πρόσβαση σε υποστήριξη ή σχετική πληροφόρηση, με κύριες ελλείψεις σε:
-
Ψυχολογική υποστήριξη (55,2%)
-
Ενημέρωση για κοινωνικά δικαιώματα (45,5%)
-
Διαχείριση παρενεργειών θεραπειών (42,2%)
-
-
Αν και το 92,3% θεωρεί ότι η γνώμη του ασθενούς πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, μόλις 18,3% θεωρεί ότι αυτό συμβαίνει συστηματικά (έναντι 29% στην υπόλοιπη Ευρώπη).
-
Το 94,6% των ασθενών και το 90,3% των φροντιστών δηλώνουν ότι η άποψή τους πρέπει να ενσωματώνεται στις αποφάσεις φροντίδας.
-
Παρά τη θετική διάθεση για συμμετοχή, μόνο το 59,8% πιστεύει ότι το θεραπευτικό σχέδιο αντικατοπτρίζει τις προσωπικές του προτιμήσεις.
-
Το 58,1% δήλωσε ικανοποίηση από τη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων – ποσοστό παρόμοιο με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,5%).
-
Το 46,8% ανέφερε δυσκολίες στην επικοινωνία με την ιατρική ομάδα, εντοπίζοντας ως βασικά εμπόδια:
-
Τη δυσκολία πρόσβασης και διαλόγου με επαγγελματίες υγείας
-
Την πολύπλοκη και δυσνόητη φύση των ιατρικών πληροφοριών
-
Ανάγκη για αναβάθμιση της επικοινωνίας στον χώρο της υγείας
Η έρευνα αναδεικνύει την ανάγκη ενίσχυσης των επικοινωνιακών δεξιοτήτων των επαγγελματιών υγείας και την προώθηση διαλόγου με ασθενείς και φροντιστές, σε ένα πλαίσιο εμπιστοσύνης και σεβασμού.
Προτάσεις για δράση
Η έκθεση προτείνει συγκεκριμένες παρεμβάσεις που μπορούν να αξιοποιηθούν από γιατρούς, επαγγελματίες υγείας, φορείς χάραξης πολιτικής και οργανώσεις ασθενών, με απώτερο στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητας όσων αντιμετωπίζουν τον καρκίνο του πνεύμονα:
-
Οι επαγγελματίες υγείας καλούνται να παρέχουν πλήρεις, κατανοητές και προσαρμοσμένες πληροφορίες για τη νόσο και τις διαθέσιμες θεραπευτικές ή υποστηρικτικές επιλογές, σύμφωνα με τις ανάγκες του κάθε ασθενή.
-
Ιδιαίτερη έμφαση πρέπει να δοθεί στην εκπαίδευση των γιατρών στην αποτελεσματική επικοινωνία, ενισχύοντας τη διαδικασία της συνεκτικής λήψης αποφάσεων.
-
Παρότι το ενδιαφέρον για συμμετοχή στη θεραπευτική διαδικασία είναι έντονο, 6 στους 10 συμμετέχοντες αισθάνονται πως οι θεραπείες δεν ανταποκρίνονται στις προτιμήσεις τους – λόγω έλλειψης διαλόγου και δυσκολιών κατανόησης των ιατρικών δεδομένων.
Η φωνή των ασθενών ζητά να ακουστεί
Η 9η Έκθεση του LuCE αναδεικνύει ότι η ουσιαστική συμμετοχή ασθενών και φροντιστών στη θεραπευτική διαδικασία δεν αποτελεί πολυτέλεια, αλλά ανάγκη. Η συστηματική ενημέρωση, η διαφανής επικοινωνία και η αναγνώριση της ανθρώπινης διάστασης της φροντίδας είναι οι βάσεις για μια πιο αποτελεσματική και αξιοπρεπή αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονα στην Ελλάδα.
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ