Ο Μάιος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως μήνας αφιερωμένος στην ενημέρωση για την Ομόζυγη Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία (HoFH), μια σπάνια αλλά σοβαρή κληρονομική διαταραχή. Με αφορμή αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία – LDLGreece, διοργάνωσε την Κυριακή 4 Μαΐου 2025, στον φιλόξενο χώρο του Μουσείου Τέχνης Μεταξιού στο Σουφλί, ανοιχτή εκδήλωση με τίτλο: «Κληρονομική Χοληστερίνη – Η Δύναμη της Πρόληψης».
Σκοπός της εκδήλωσης ήταν η ανάδειξη της νόσου, η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας, καθώς και η ανάγκη για συστηματική υποστήριξη των ασθενών.
Η εκδήλωση – παρουσία και επιστημονικές ομιλίες
Το πρόγραμμα άνοιξε με χαιρετισμό από τη Δώρα Μάγγου, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου LDLGreece. Ακολούθησαν ενδιαφέρουσες και κατατοπιστικές ομιλίες από εξειδικευμένους επιστήμονες:
-
Ο κ. Γεώργιος Παπαγόρας, Ειδικός Καρδιολόγος στην Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης, παρουσίασε τα βασικά χαρακτηριστικά της οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας, τις μορφές της, τις θεραπευτικές επιλογές, αλλά και τη σημασία της αποδοχής της διάγνωσης και της θετικής στάσης στην πορεία της υγείας.
-
Ο κ. Αλέξανδρος Βασιλείου, Γενικός Ιατρός στο Κέντρο Υγείας Σουφλίου, εστίασε στον ρόλο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας στην πρόληψη των καρδιαγγειακών επιπλοκών που σχετίζονται με την υπερχοληστερολαιμία. Αναφέρθηκε στη σημασία της διατροφής, της φυσικής δραστηριότητας και της έγκαιρης παρέμβασης.
-
Ο κ. Θάνος Παλλίδης, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου LDLGreece και άτομο που ζει με την ομόζυγη μορφή της νόσου, μοιράστηκε το προσωπικό του βίωμα. Έθεσε στο επίκεντρο την αναγκαιότητα ένταξης των ασθενών σε ειδικά θεραπευτικά πρωτόκολλα και τακτική εργαστηριακή παρακολούθηση, στοιχεία ζωτικής σημασίας για την επιβίωση και την ποιότητα ζωής.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με ανοιχτή συζήτηση μεταξύ κοινού και ομιλητών, ενώ ακολούθησε συμβολική φωταγώγηση του κτιρίου του Μουσείου.
Η ενημέρωση ως προϋπόθεση ζωής
Η επιτυχής υλοποίηση της εκδήλωσης κατέδειξε την ανάγκη για συνεχή ενημέρωση του κοινού γύρω από τις σπάνιες γενετικές παθήσεις, όπως η οικογενής υπερχοληστερολαιμία. Η ενεργός συμμετοχή επιστημόνων, τοπικών δομών υγείας και ασθενών, ανέδειξε τη σημασία της πολυεπίπεδης προσέγγισης: από την έγκαιρη διάγνωση και τη συνεχή θεραπευτική φροντίδα, έως την ψυχολογική υποστήριξη και τη θεσμική κατοχύρωση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Η ενημέρωση σώζει ζωές, και το παράδειγμα του Σουφλίου αποτελεί πρότυπο δράσης για ολόκληρη τη χώρα.
Χορηγίες & Πληροφορίες
Ο Σύλλογος LDLGreece εκφράζει θερμές ευχαριστίες προς τους χορηγούς Solutions for Rare Diseases – SFRD και ΒΙΑΝΕΞ Α.Ε., καθώς και το Κέντρο Υγείας Σουφλίου για την υποστήριξή τους.
Τηλέφωνα επικοινωνίας: 693-42.86.502, 694-62.42.800
e-mail: [email protected]
Ιστότοποι: www.ldlgreece.gr – facebook.com
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ