Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου, οι ασθενείς ενώνουν τη φωνή τους διεκδικώντας “Απεριόριστη Ανάσα” και μας προσκαλούν να γνωρίσουμε σε βάθος τη συχνότερη κληρονομική νόσο.
Η ημέρα αυτή έχει σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από την Κυστική Ίνωση, η οποία επηρεάζει περισσότερους από 80.000 ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι πάνω από 500.000 άτομα είναι φορείς, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με τη νόσο.
Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, ενώ οι ασθενείς αφιερώνουν 3 έως 4 ώρες καθημερινά στις θεραπείες τους. Σε προχωρημένα στάδια, οι επιπλοκές μπορεί να απαιτήσουν μεταμόσχευση πνευμόνων ως μοναδική επιλογή επιβίωσης.
Το μήνυμα του Συλλόγου Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
“Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι για εμάς υπενθύμιση της καθημερινής μάχης που δίνουμε όλοι οι ασθενείς, αλλά και της δύναμης που έχουμε όταν ενωνόμαστε για τον κοινό μας αγώνα για Απεριόριστη Ανάσα. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με 42 χρόνια αδιάκοπης παρουσίας και αγώνα συνεχίζει να στέκεται δίπλα σε κάθε ασθενή και οικογένεια με ενσυναίσθηση, ελπίδα και συλλογική δύναμη. Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι μας στηρίζουν σε αυτό το ταξίδι ζωής”, αναφέρει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου.
Εκπαιδευτική Εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: K.I.»
Στο πλαίσιο των δράσεων της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας και με την έναρξη της νέας σχολικής χρονιάς, ο Σύλλογος δίνει έμφαση στην πρόληψη και εκπαίδευση μέσα από την εκστρατεία ενημέρωσης “Μυστική Αποστολή: K.I.”.
Η πρωτοβουλία αυτή αποτελεί τη συνέχεια του προγράμματος που ξεκίνησε τον Δεκέμβριο του 2023 με τη δημιουργία του διαδραστικού παιδικού βιβλίου «Μυστική Αποστολή: K.I.», το οποίο απευθυνόταν σε παιδιά με Κυστική Ίνωση και στόχευε στη βελτίωση της αυτοδιαχείρισης της νόσου.
Δείτε την 1η έκδοση του βιβλίου πατώντας στον ενσωματωμένο ηλεκτρονικό σύνδεσμο ΕΔΩ
Οι νέες δράσεις περιλαμβάνουν:
-
Ανανεωμένη 2η έκδοση και διαδραστικό eBook με τίτλο «Μυστική Αποστολή Κ.Ι.2», προσαρμοσμένο για το ευρύ παιδικό κοινό – διαθέσιμο δωρεάν και σε ψηφιακή μορφή.
-
Mini-website με εκπαιδευτικά εργαλεία, κουίζ και διαδραστικά παιχνίδια.
-
Εγχειρίδιο για εκπαιδευτικούς και επιμορφωτικό υλικό, επιμελημένα από ειδική επιστημονική ομάδα.
-
Εργαστήρια επιμόρφωσης και δράσεις σε σχολεία, με δωρεάν διανομή υλικού.
“Η Μυστική Αποστολή Κ.Ι.2 είναι μια εκπαιδευτική πρόκληση: ένα δυναμικό εργαλείο με διαδραστικά παιχνίδια, ερωτήσεις, μουσική και οδηγίες για εκπαιδευτικούς.
Στόχος μας ήταν να δημιουργήσουμε ένα βιβλίο που βοηθά τα παιδιά να μεταμορφώνουν τις ανησυχίες και τα πεισματικά “όχι” σε δύναμη, ουσιαστικές σχέσεις και εκείνο το “γιατί όχι;” που ανοίγει δρόμους εκεί όπου πριν έβλεπαν αδιέξοδα.
Με οδηγούς τον Κίρι και τη Χλόη, μια σειρά αποστολών ξυπνούν τη δημιουργική φαντασία κάθε “μυστικού πράκτορα” της Κ.Ι. και τον οδηγούν σε ένα προσωπικό ταξίδι αυτοανακάλυψης.
Μέσα από αυτή τη διαδρομή, ξεδιπλώνονται οι Κρυφές Ικανότητες που όλοι κρύβουμε μέσα μας”, δηλώνει η συγγραφέας & εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη.
Η εκστρατεία στοχεύει στην ενίσχυση της ενσυναίσθησης, της αποδοχής και της ψυχικής ενδυνάμωσης των παιδιών, μετατρέποντας την Κυστική Ίνωση σε ένα μάθημα ζωής και φαντασίας.
“Η “Μυστική Αποστολή: K.I.” ξεκίνησε μέσα από την καρδιά της κοινότητας της Κυστικής Ίνωσης. Γεννήθηκε από τις προσωπικές μας εμπειρίες, τα αναπάντητα ερωτήματα της παιδικής μας ηλικίας και την ανάγκη να δώσουμε στους σημερινούς μικρούς ασθενείς όσα εμείς δεν είχαμε: φωνή, κατανόηση, ελπίδα.
Ως ασθενής που μεγάλωσε με Κυστική Ίνωση, ξέρω καλά τι σημαίνει να κουβαλάς σιωπηλά τις δυσκολίες σου.
Με αυτή την εκστρατεία, θέλουμε να εμπνεύσουμε τα παιδιά, αλλά και να τους δώσουμε εργαλεία που θα τα βοηθήσουν να ανακαλύψουν τη δύναμη της “Απεριόριστης Ανάσας”. Αυτή που θα τα κάνει να ανακαλύψουν ότι μέσα τους υπάρχει η ανθεκτικότητα και το θάρρος για να αντιμετωπίσουν κάθε “αποστολή” που θα τους φέρει η ζωή”, σημειώνει η Άννα Σπίνου.
Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου και μητέρα του 10χρονου Αργύρη που ζει με Κυστική Ίνωση, προσθέτει:
«Είναι συγκινητικό να βλέπεις ένα παιδί με Κυστική Ίνωση να διαβάζει μια ιστορία που του μοιάζει, να χαμογελά και να λέει: “Αυτό είναι και το δικό μου ταξίδι”. Μέσα από αυτή την εκστρατεία, κάθε παιδί – ασθενής ή μη – μαθαίνει ότι δεν είναι μόνο του, ότι κάθε δυσκολία μπορεί να γίνει πηγή δύναμης και ότι η αποδοχή ξεκινάει από την τάξη».
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ευχαριστεί θερμά τον Πλατινένιο Χορηγό Vertex Pharmaceuticals, καθώς και τους υποστηρικτές: Ελληνοαμερικάνικη Ένωση, Specialty Therapeutics και PrintServe, για τη συμβολή τους στην ενίσχυση της εκπαίδευσης και της κοινωνικής ευαισθητοποίησης.
Δωρεάν παροχή αναπνευστικών συσκευών από τη METLEN
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, ο Σύλλογος ανακοινώνει τη δωρεάν διανομή αναπνευστικού εξοπλισμού για ασθενείς με Κυστική Ίνωση και μεταμοσχευμένους πνευμόνων σε όλη την Ελλάδα, με τη χορηγία της εταιρείας METLEN.
Πιο συγκεκριμένα:
-
56 φορητά σπιρόμετρα Spirobank Smart, για απομακρυσμένη παρακολούθηση της αναπνευστικής λειτουργίας
-
10 νεφελοποιητές PARI BOY Classic, για την καθημερινή χορήγηση εισπνεόμενης θεραπείας
“Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση χρειαζόμαστε περίπου 3-4 ώρες καθημερινά για τις θεραπείες μας και οι αναπνευστικές συσκευές είναι απολύτως απαραίτητες για τη διενέργεια τους. Η METLEN με τη γενναιόδωρη προσφορά της στέκεται έμπρακτα στο πλευρό των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα, που δίνουν έναν δύσκολο καθημερινό αγώνα εφ’ όρου ζωής. Πρόκειται για μια ουσιαστική πρωτοβουλία με πραγματικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής μας. Μια πράξη αλληλεγγύης που μας χαρίζει Απεριόριστη Ανάσα. Ευχαριστούμε θερμά τη METLEN για την πολύτιμη και ουσιαστική της υποστήριξη προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση”, δηλώνει η Άννα Σπίνου.
Οι ενδιαφερόμενοι ασθενείς μπορούν να υποβάλουν αίτηση για τις δωρεάν συσκευές πατώντας στον ενσωματωμένο ηλεκτρονικό σύνδεσμο ΕΔΩ:
Περισσότερες πληροφορίες:
Επίσημη Ιστοσελίδα: www.cysticfibrosis.gr
e-mail: [email protected]
Τηλέφωνο Επικοινωνίας: 211-01.37.700
Η Κυστική Ίνωση είναι μια σοβαρή και πολύπλευρη ασθένεια, που όμως σήμερα, χάρη στην πρόοδο της επιστήμης, τη δύναμη των ασθενών και τη συνεχή υποστήριξη της κοινωνίας, αντιμετωπίζεται με περισσότερη γνώση, περισσότερα εργαλεία και – πάνω απ’ όλα – με περισσότερη ελπίδα.
Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας υπενθυμίζει ότι η ενημέρωση, η πρόληψη και η συλλογική δράση μπορούν να δώσουν φωνή, ανάσα και προοπτική στους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο. Από τις δράσεις ευαισθητοποίησης έως την εκπαιδευτική καμπάνια «Μυστική Αποστολή: K.I.» και την παροχή ιατρικού εξοπλισμού, κάθε πρωτοβουλία ενισχύει το μήνυμα: κανείς δεν είναι μόνος σε αυτόν τον αγώνα.
Ας συνεχίσουμε να στεκόμαστε δίπλα στους ασθενείς με ενσυναίσθηση, να στηρίζουμε τις οικογένειες και να επενδύουμε στη γνώση και την αλληλεγγύη, για μια ζωή με “Απεριόριστη Ανάσα” για όλους.
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ