Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αποτελεί βασικό εταίρο στο ευρωπαϊκό έργο UNCAN-Connect (Αποκεντρωμένο Συνεργατικό Δίκτυο για την Προώθηση της Έρευνας και της Καινοτομίας στον Καρκίνο), το οποίο χρηματοδοτείται από το πρόγραμμα Horizon Europe για την Έρευνα και την Καινοτομία (2021–2027). Η διάρκεια του έργου είναι 60 μήνες, από την 1η Σεπτεμβρίου 2025 έως τον Αύγουστο του 2030, με συνολικό προϋπολογισμό που ανέρχεται στα €29.935.701,50, στο πλαίσιο της πρόσκλησης HORIZON-MISS-2024-CANCER-01.
Το έργο τελεί υπό τον συντονισμό του Πανεπιστημίου του Tartu (Tartu Ülikool) στην Εσθονία και υλοποιείται από μία διεπιστημονική σύμπραξη 53 οργανισμών από 19 διαφορετικές χώρες της Ευρώπης και πέραν αυτής. Κεντρικός στόχος της κοινοπραξίας είναι η δημιουργία ενός αποκεντρωμένου και συνεργατικού δικτύου, το οποίο θα ενισχύσει την έρευνα και την καινοτομία στον τομέα του καρκίνου, διασφαλίζοντας ασφαλή, διαλειτουργική και ηθική πρόσβαση σε δεδομένα υγείας εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Η πρωτοβουλία θα υλοποιηθεί στο πλαίσιο ενός ενιαίου συνεργατικού μοντέλου, το οποίο περιλαμβάνει τόσο τεχνικές όσο και διακυβερνητικές πτυχές. Στο επίκεντρο του έργου βρίσκεται η πλατφόρμα UNCAN.eu, ένα εργαλείο ανοιχτού κώδικα που αποσκοπεί στη διευκόλυνση της πρόσβασης σε δεδομένα για τον καρκίνο, την προώθηση της ανοιχτής επιστήμης και τη ριζική αναβάθμιση της ογκολογικής έρευνας και θεραπείας. Η πλατφόρμα θα δοκιμαστεί σε έξι βασικούς τύπους καρκίνου: παιδιατρικό, λέμφωμα, παγκρεατικό, ωοθηκικό, πνευμονικό και καρκίνο του προστάτη.
Ως εταίρος με ρόλο εκπροσώπησης των ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα συμβάλει καθοριστικά ώστε οι απόψεις και ανάγκες των ασθενών να ενσωματωθούν πλήρως στον σχεδιασμό και την ανάπτυξη της πλατφόρμας και των συνοδευτικών εργαλείων του έργου. Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στη δευτερογενή χρήση ευαίσθητων δεδομένων υγείας για ερευνητικούς σκοπούς, μέσω της συγκρότησης θεματικών ομάδων εστίασης και συμβουλευτικών επιτροπών.
Η ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. έχει αναλάβει ηγετικό ρόλο στο πακέτο εργασίας WP14: Impact Assessment, Guidelines, Recommendations for further deployment of UNCAN-Connect. Ο ρόλος της περιλαμβάνει την αξιολόγηση του αντίκτυπου, την κατάρτιση κατευθυντήριων γραμμών και την παροχή τεκμηριωμένων προτάσεων για την περαιτέρω υλοποίηση μιας ενοποιημένης (federated) υποδομής διαχείρισης δεδομένων υγείας.
Επιπλέον, η Ένωση ηγείται της εργασίας Task 3.2: Needs Assessment & Engaging Stakeholders, με αντικείμενο τη συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς – νομικούς ειδικούς, εθνικές ρυθμιστικές αρχές, patient experts, εκπροσώπους ασθενών και κλινικούς ερευνητές. Σκοπός είναι η καταγραφή των αναγκών, απαιτήσεων και δυσκολιών που αντιμετωπίζουν, ώστε να διαμορφωθεί ένα σταθερό υπόβαθρο για τη διακυβέρνηση των δεδομένων, τη συμμόρφωση με το κανονιστικό πλαίσιο, την προστασία της ιδιωτικότητας, και την ηθική αξιοποίηση, προώθηση και ανταλλαγή δεδομένων που σχετίζονται με τον καρκίνο.
Η κοινοπραξία του έργου, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ερευνητική Υποδομή BBMRI-ERIC, θα συντονιστεί επίσης με άλλες σημαντικές πρωτοβουλίες όπως οι EOSC4Cancer, CanSERV και EUCANImage, με στόχο την αποτελεσματική ανταλλαγή, ενσωμάτωση και επαναχρησιμοποίηση των δεδομένων μεταξύ των κρατών-μελών.
Ο τελικός στόχος του έργου UNCAN-Connect είναι η βελτίωση της διαλειτουργικότητας, η επιτάχυνση της επιστημονικής προόδου και η ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ ερευνητών, μικρομεσαίων επιχειρήσεων, εκπροσώπων ασθενών, δημόσιων φορέων και πολιτών. Η πρωτοβουλία αυτή συμβάλλει ουσιαστικά στην επίτευξη του βασικού στόχου της Αποστολής της ΕΕ για τον Καρκίνο: να βελτιώσει τα αποτελέσματα για όλους τους ασθενείς που ζουν με καρκίνο.
Η συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας στο έργο UNCAN-Connect σηματοδοτεί ένα σημαντικό βήμα για την ενίσχυση της φωνής των ασθενών στον ευρωπαϊκό χάρτη της έρευνας για τον καρκίνο. Με γνώμονα την ασφάλεια, την καινοτομία και την ηθική διαχείριση των δεδομένων υγείας, το έργο φιλοδοξεί να φέρει ουσιαστικές αλλαγές στην πρόσβαση και αξιοποίηση της γνώσης, με τελικό αποδέκτη τον ίδιο τον ασθενή.
Καθώς η επιστήμη προχωρά με γοργούς ρυθμούς, τέτοιες πρωτοβουλίες χτίζουν τις βάσεις για ένα μέλλον όπου η ιατρική φροντίδα θα είναι πιο εξατομικευμένη, αποτελεσματική και προσβάσιμη για όλους. Μέσα από συνεργασίες αυτού του μεγέθους, η Ελλάδα συμμετέχει ενεργά στον διαμορφωτικό διάλογο για το αύριο της ογκολογίας στην Ευρώπη.
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ