Η Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας έχει στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από μία πάθηση που παραμένει σε μεγάλο βαθμό άγνωστη και παρεξηγημένη, παρότι επηρεάζει δραστικά την καθημερινότητα χιλιάδων ανθρώπων.
Τι είναι η ναρκοληψία
Η ναρκοληψία αποτελεί χρόνια νευρολογική διαταραχή του ύπνου. Τα βασικά χαρακτηριστικά της είναι η ανεξέλεγκτη ημερήσια υπνηλία, τα αιφνίδια επεισόδια ύπνου, η καταπληξία (απώλεια μυϊκού τόνου λόγω έντονων συναισθημάτων), οι παραισθήσεις, η υπνική παράλυση και ο διαταραγμένος νυχτερινός ύπνος. Η αιτία συνδέεται με τα χαμηλά επίπεδα της υποκρετίνης, μιας ορμόνης που ρυθμίζει την αφύπνιση και την εγρήγορση.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περίπου 4.000 άτομα ζουν με ναρκοληψία. Ωστόσο, η διάγνωση συνήθως καθυστερεί —από 7 έως 15 χρόνια— καθώς η πάθηση συχνά συγχέεται με κατάθλιψη, άγχος, έλλειψη ύπνου ή ακόμη και με τεμπελιά.
Συμπτώματα και επιπτώσεις
Τα κυριότερα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
-
Ημερήσια υπνηλία και επαναλαμβανόμενες κρίσεις ύπνου ακόμη και σε επικίνδυνες στιγμές (οδήγηση, εργασία, σχολείο).
-
Καταπληξία, δηλαδή ξαφνική απώλεια μυϊκού τόνου που μπορεί να οδηγήσει σε πτώση.
-
Παράλυση ύπνου και έντονες οπτικές ή ακουστικές παραισθήσεις κατά την έναρξη ή τη λήξη του ύπνου.
-
Διακεκομμένο νυχτερινό ύπνο, εφιάλτες και προβλήματα μνήμης.
-
Ψυχολογικές επιπτώσεις, όπως κοινωνική απομόνωση, άγχος και κατάθλιψη.
Η παρερμηνεία των συμπτωμάτων και η έλλειψη κατανόησης συχνά οδηγούν σε στιγματισμό, χλευασμό ή bullying, ακόμη και από το οικογενειακό περιβάλλον. Αυτό επηρεάζει σοβαρά την αυτοεκτίμηση των ασθενών και τους στερεί μια φυσιολογική καθημερινότητα.
Διάγνωση και θεραπεία
Η διάγνωση γίνεται με εξειδικευμένες εξετάσεις, όπως:
-
Πολυπαραμετρική μελέτη ύπνου (PSG)
-
Πολλαπλή δοκιμασία λανθάνοντος χρόνου επέλευσης ύπνου (MSLT)
-
Μέτρηση της ορεξίνης στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό
Παρότι δεν υπάρχει οριστική ίαση, οι σύγχρονες θεραπείες βελτιώνουν αισθητά την ποιότητα ζωής:
-
Διεγερτικές ουσίες (Ritalin, Concerta)
-
Μοδαφινίλη (ενισχύει την εγρήγορση)
-
Pitolisant (Wakix), που δρα μέσω των υποδοχέων ισταμίνης
-
Sodium oxybate (Xyrem) – θεωρείται «game changer» για τη ναρκοληψία τύπου 1, μειώνοντας σημαντικά την υπνηλία και τα επεισόδια καταπληξίας
-
Αντικαταθλιπτικά, που βοηθούν στην καταπληξία και στις διαταραχές ύπνου
Μήνυμα της ημέρας
Η ναρκοληψία δεν είναι αδυναμία ούτε τεμπελιά· είναι μια νευρολογική διαταραχή που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη θεραπεία και κατανόηση από την κοινωνία.
Πρόκειται για εξαιρετικά ψυχοφθόρα πάθηση, καθώς οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με κρίσεις υπνηλίας και καταπληξίας πολλές φορές μέσα στην ημέρα. Ακόμα και ο ύπνος τους δεν τους ξεκουράζει, καθώς συχνά είναι γεμάτος με διακοπές, εφιάλτες, υπνική παράλυση και παραισθήσεις.
Η Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας μας υπενθυμίζει την ανάγκη να σπάσουμε τα στερεότυπα, να ενημερωθούμε και να σταθούμε δίπλα στους συνανθρώπους μας που ζουν με την πάθηση. Η γνώση και η αποδοχή είναι τα πρώτα βήματα για να εξασφαλίσουμε μια ζωή με αξιοπρέπεια και ίσες ευκαιρίες για όλους τους ασθενείς.
Περισσότερες πληροφορίες:
Ιστοσελίδα: www.narcolepsy-com.gr
Instagram: narcolepsy.patients.hellas
Διεύθυνση: Χαροκόπου 2, Καλλιθέα 17671, Αθήνα
Τηλέφωνα: 690-65.65.311 / 694-88.58.773 / 697-22.56.790
Η ναρκοληψία παραμένει μια παρεξηγημένη και υποδιαγνωσμένη πάθηση, όμως η έγκυρη ενημέρωση και η πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες μπορούν να αλλάξουν την πορεία της ζωής των ασθενών. Η Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας υπενθυμίζει την ανάγκη για περισσότερη κατανόηση, στήριξη και επιστημονική εγρήγορση, ώστε κανένας άνθρωπος να μη ζει στο περιθώριο εξαιτίας της ασθένειάς του.
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ