Η ημικρανία αποτελεί μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις παγκοσμίως, ωστόσο συχνά παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποτιμημένη, ιδιαίτερα όταν αφορά τις γυναίκες. Νεότερα στοιχεία από πανευρωπαϊκή έρευνα φέρνουν στο προσκήνιο τη σύνθετη σχέση της νόσου με τις ορμονικές μεταβολές και αναδεικνύουν ένα σημαντικό κενό στη φροντίδα των ασθενών. Τα δεδομένα δείχνουν ότι μεγάλο ποσοστό γυναικών δεν λαμβάνει εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση, παρά τη σημαντική επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος στην καθημερινότητα, την εργασία και την ποιότητα ζωής τους.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας, η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για την Ημικρανία και τις Κεφαλαλγίες (European Migraine and Headache Alliance – EMHA) παρουσίασε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας με τίτλο «Migraine in Women – The Invisible Hormonal Pattern». Η μελέτη αναδεικνύει τον συχνά αόρατο, αλλά ιδιαίτερα σημαντικό, ρόλο που διαδραματίζουν οι ορμονικές μεταβολές στην εμφάνιση και την ένταση των κρίσεων ημικρανίας στις γυναίκες.
Η παρουσίαση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο εκδήλωσης που διοργάνωσε το The Parliament Magazine στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε μια περίοδο όπου ενισχύεται η συζήτηση για την ανάγκη ουσιαστικής ενσωμάτωσης της διάστασης του φύλου στον σχεδιασμό των πολιτικών δημόσιας υγείας στην Ευρώπη.
Το βασικό συμπέρασμα της έρευνας είναι ξεκάθαρο: η ημικρανία δεν αποτελεί έναν απλό πονοκέφαλο ούτε μια παροδική ενόχληση που αποδίδεται αόριστα στις ορμονικές μεταβολές. Πρόκειται για μια σοβαρή νευρολογική πάθηση με σημαντικές επιπτώσεις στη λειτουργικότητα, την κοινωνική ζωή και την ψυχική υγεία των ασθενών. Παρά το σημαντικό αυτό φορτίο, η νόσος εξακολουθεί να υποδιαγιγνώσκεται και να υποεκτιμάται, ιδιαίτερα όταν συνδέεται με τον εμμηνορρυσιακό κύκλο και τις ορμονικές διακυμάνσεις που βιώνουν οι γυναίκες κατά τη διάρκεια της ζωής τους.
Τα στοιχεία της έρευνας σε ευρωπαϊκό επίπεδο
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από την EMHA σε συνεργασία με την AEMICE (Asociación Española de Migraña y Cefalea) και συγκέντρωσε 5.410 απαντήσεις από γυναίκες σε 13 ευρωπαϊκές χώρες. Στόχος της ήταν να αποτυπωθεί με μεγαλύτερη ακρίβεια ο πραγματικός αντίκτυπος της ημικρανίας στη ζωή των γυναικών στην Ευρώπη.
Στην Ελλάδα συμμετείχαν 504 γυναίκες, ύστερα από την προώθηση του ερωτηματολογίου μέσω των καναλιών επικοινωνίας και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη συνολική ευρωπαϊκή ανάλυση.
Τα δεδομένα από την Ελλάδα καταγράφουν μια εικόνα που ευθυγραμμίζεται με τις ευρωπαϊκές τάσεις: υποδιάγνωση της νόσου, καθυστερημένη αναζήτηση ιατρικής βοήθειας και περιορισμένη πρόσβαση σε εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές.
Συγκεκριμένα:
• σχεδόν 1 στις 2 γυναίκες δήλωσε ότι δεν έχει λάβει επίσημη διάγνωση ημικρανίας
• το 43,7% ανέφερε ότι, παρά τη σημαντική επιβάρυνση από τη νόσο, δεν είχε επισκεφθεί γιατρό
• από όσες δεν αναζήτησαν ιατρική βοήθεια, 8 στις 10 δήλωσαν ότι καταφεύγουν σε αυτοθεραπεία
• το 72,8% ανέφερε ότι δεν του έχει προταθεί εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση για κρίσεις που σχετίζονται με την έμμηνο ρύση ή την εμμηνόπαυση
Η ορμονική διάσταση της ημικρανίας
Τα ευρήματα αποκτούν ιδιαίτερη σημασία, καθώς η ημικρανία αποτελεί μία από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις, αλλά συχνά παραμένει «αόρατη» τόσο στη δημόσια συζήτηση όσο και στην καθημερινή κλινική πρακτική.
Το λεγόμενο ορμονικό μοτίβο της ημικρανίας φαίνεται να εμφανίζεται πολύ συχνότερα από όσο αναγνωρίζεται στην πράξη. Αν και πολλές γυναίκες αναφέρουν σαφή σύνδεση μεταξύ των κρίσεων και του εμμηνορρυσιακού κύκλου, το στοιχείο αυτό συχνά δεν διερευνάται επαρκώς ούτε καταγράφεται συστηματικά, με αποτέλεσμα να μην οδηγεί σε προσαρμοσμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις.
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο:
• 2 στις 3 γυναίκες δήλωσαν ότι παρατηρούν πιθανή σχέση μεταξύ ημικρανίας και εμμηνορρυσιακού κύκλου
• 9 στις 10 ανέφεραν ότι οι κρίσεις κατά την περίοδο είναι πιο έντονες, διαρκούν περισσότερο και είναι δυσκολότερο να αντιμετωπιστούν
• ωστόσο, σχεδόν 7 στις 10 δήλωσαν ότι δεν τους έχει ποτέ προταθεί εξατομικευμένη θεραπεία για κρίσεις που σχετίζονται με ορμονικούς παράγοντες
Το ζήτημα της υποδιάγνωσης
Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που ανέδειξε η έρευνα είναι η υποδιάγνωση της ημικρανίας. Παρότι πρόκειται για μία από τις συχνότερες νευρολογικές διαταραχές που επηρεάζουν δυσανάλογα τις γυναίκες, το 42% των συμμετεχουσών με συμπτώματα συμβατά με ημικρανία δεν είχε λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση.
Το γεγονός αυτό ενισχύει την εικόνα μιας νόσου που συχνά παραμένει αόρατη όχι επειδή είναι σπάνια, αλλά επειδή ο πόνος και οι επιπτώσεις του υποτιμώνται ή αποδίδονται σε «φυσιολογικές» ορμονικές μεταβολές.
Μια νόσος με σημαντικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα
Η ημικρανία χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενες κρίσεις κεφαλαλγίας μέτριας έως σοβαρής έντασης, συνήθως παλλόμενου χαρακτήρα, που συχνά συνοδεύονται από:
• ναυτία
• φωτοφοβία
• φωνοφοβία
• σημαντικό περιορισμό της καθημερινής λειτουργικότητας
Η νόσος επηρεάζει όχι μόνο τη σωματική υγεία, αλλά και την εργασία, την οικογενειακή ζωή, την κοινωνική συμμετοχή και την ψυχική ανθεκτικότητα των ασθενών.
Υπολογίζεται ότι 3 στα 4 άτομα που ζουν με ημικρανία είναι γυναίκες, κυρίως σε αναπαραγωγική ηλικία, γεγονός που αναδεικνύει τη σημασία της για τη γυναικεία υγεία, χωρίς βέβαια να αποκλείεται η εμφάνισή της και στους άνδρες.
Παρά το σημαντικό αυτό φορτίο, η αναγνώρισή της σε επίπεδο πολιτικών δημόσιας υγείας παραμένει περιορισμένη σε σχέση με την πραγματική της επίπτωση.
Οι δηλώσεις των ειδικών
Ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, Κωνσταντίνος Μπίλιας, δήλωσε:
«Η ημικρανία στις γυναίκες εξακολουθεί να υποαναγνωρίζεται και να υποδιαγιγνώσκεται, καθώς συχνά αντιμετωπίζεται απλουστευτικά μέσα από το πρίσμα των ορμονικών μεταβολών. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση και αποσπασματική θεραπευτική αντιμετώπιση. Η έρευνα αναδεικνύει το συχνά αόρατο φορτίο που βιώνουν οι γυναίκες στην καθημερινότητα, την εργασία και την κοινωνική τους ζωή».
Από την πλευρά του, ο νευρολόγος Δρ. Μιχαήλ Βικελής, εξειδικευμένος στις κεφαλαλγίες και Επιστημονικός Σύμβουλος του Συλλόγου, τόνισε:
«Τα ευρήματα δείχνουν ξεκάθαρα ότι η ορμονική διάσταση της ημικρανίας πρέπει να ενσωματωθεί ουσιαστικά στην κλινική πρακτική. Απαιτείται καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, συστηματική διερεύνηση των ορμονικών εκλυτικών παραγόντων και πρόσβαση των γυναικών σε πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές».
Το μήνυμα προς την Ευρώπη
Με αφορμή την παρουσίαση των αποτελεσμάτων στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, η EMHA απηύθυνε κάλεσμα προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τα συστήματα υγείας και την κοινωνία των πολιτών με το μήνυμα:
«Recognize. Diagnose. Treat.» / «Αναγνώριση. Διάγνωση. Θεραπεία.»
Η συμμαχία υπογραμμίζει ότι η ημικρανία πρέπει να ενταχθεί στον πυρήνα των ευρωπαϊκών στρατηγικών για τη γυναικεία και νευρολογική υγεία, με στόχο:
• ταχύτερη διάγνωση
• καλύτερη πρόσβαση σε θεραπεία
• αποτελεσματικότερες διαδρομές φροντίδας
• μείωση των ανισοτήτων
• ενίσχυση της ενημέρωσης και μείωση του στίγματος
Η ελληνική διάσταση
Η συμμετοχή της Ελλάδας στην έρευνα, καθώς και η ενεργός συμβολή του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, αναδεικνύουν ότι και στη χώρα μας υπάρχει σημαντική ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση, θεσμική προσοχή και βελτίωση της κλινικής ανταπόκρισης.
Η ημικρανία — ιδιαίτερα όταν σχετίζεται με ορμονικούς παράγοντες — δεν μπορεί πλέον να παραμένει μια «σιωπηλή» πάθηση. Αντίθετα, πρέπει να αναγνωριστεί ως μια σοβαρή νευρολογική νόσος που επηρεάζει βαθιά τη ζωή χιλιάδων γυναικών.
Σχετικά με τον Σύλλογο Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος
Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 2017 και αποτελεί μη κερδοσκοπικό οργανισμό που στηρίζει άτομα που ζουν με ημικρανία, αθροιστική κεφαλαλγία και άλλες μορφές κεφαλαλγίας. Είναι μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της European Migraine and Headache Alliance (EMHA) και της Pain Alliance Europe (PAE).
Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, εκπαίδευσης και ενδυνάμωσης των ασθενών, ο Σύλλογος επιδιώκει:
• την έγκαιρη διάγνωση
• την ισότιμη πρόσβαση στις σύγχρονες θεραπείες
• την αναγνώριση των κεφαλαλγιών ως σοβαρών νευρολογικών παθήσεων
Σχετικά με την EMHA
Η European Migraine and Headache Alliance (EMHA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός με έδρα τις Βρυξέλλες, που εκπροσωπεί 61 οργανώσεις ασθενών σε όλη την Ευρώπη. Στόχος της είναι η βελτίωση της αναγνώρισης, της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με ημικρανία και άλλες εξουθενωτικές κεφαλαλγίες.
Τα ευρήματα της πανευρωπαϊκής έρευνας υπενθυμίζουν ότι η ημικρανία δεν αποτελεί μια απλή ενόχληση, αλλά μια σύνθετη νευρολογική νόσο με σημαντικό κοινωνικό και λειτουργικό αντίκτυπο. Η έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων, η σωστή διάγνωση και η πρόσβαση σε εξατομικευμένες θεραπευτικές επιλογές αποτελούν βασικές προϋποθέσεις για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Παράλληλα, η ενίσχυση της ενημέρωσης και η καλύτερη κατανόηση της ορμονικής διάστασης της ημικρανίας μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη μείωση του στίγματος γύρω από τη νόσο και στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπισή της.
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ