Οι σπάνιες παθήσεις αφορούν εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, όμως συχνά παραμένουν αόρατες στην καθημερινότητα. Για τα παιδιά και τις οικογένειές τους, η ζωή με μια σπάνια νόσο δεν είναι μόνο ζήτημα ιατρικής φροντίδας, αλλά και πρόσβασης στη θεραπεία, υποστήριξης, κατανόησης και ανθρώπινης παρουσίας. Σε αυτό το πλαίσιο, πρωτοβουλίες που συνδυάζουν τη θεσμική συνεργασία με την κοινωνική ευαισθησία αποκτούν ιδιαίτερη σημασία — ειδικά όταν μετατρέπουν την έννοια της αλληλεγγύης σε πράξη.
Σε μια περίοδο όπου η έννοια της φροντίδας και της αλληλεγγύης αποκτά ιδιαίτερη σημασία, μια ξεχωριστή χριστουγεννιάτικη εκδήλωση έστειλε ένα ισχυρό μήνυμα στήριξης προς τα παιδιά που ζουν με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις και τις οικογένειές τους.
Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025, στο ξενοδοχείο Caravel, το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ Α.Ε.) και η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Avanzanite Bioscience, Genesis Pharma και Integris Pharma, συνδιοργάνωσαν την εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά».
Η εκδήλωση ήταν αφιερωμένη στα παιδιά με σπάνιες παθήσεις και εξελίχθηκε σε μια ζεστή γιορτή, γεμάτη παιδικά χαμόγελα, μουσική, δημιουργικές δραστηριότητες και χριστουγεννιάτικα δώρα. Πέρα από τη γιορτινή ατμόσφαιρα, το ουσιαστικό μήνυμα ήταν ξεκάθαρο: καμία οικογένεια που ζει με μια σπάνια νόσο δεν είναι μόνη.
Παρουσίες με θεσμικό και ανθρώπινο βάρος
Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους σημαντικοί εκπρόσωποι θεσμών και φορέων. Ανάμεσά τους, η Διευθύνουσα Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, Ελευθερία Τοκατλίδη, η Πρόεδρος του ΙΦΕΤ, Νάντια Παπακώστα, ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Βασίλης Καρατζιάς, και ο Αντιπρόεδρος της Ένωσης, Δημήτρης Αθανασίου.
Εκ μέρους των υποστηρικτριών εταιρειών, παρευρέθηκαν και απηύθυναν χαιρετισμούς ο Κυριάκος Μπερμπεριάν, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Genesis Pharma, οι Μπάμπης Θεριανός και Θόδωρος Σκυλακάκης από την Integris Pharma, καθώς και οι Σωτήρης Μποτόζης και Νίκος Γκολφάκης από την Avanzanite Bioscience.
ΙΦΕΤ: Μεταρρυθμίσεις με απτό όφελος για τους ασθενείς
Κατά την ομιλία της, η κα Τοκατλίδη αναφέρθηκε στις ουσιαστικές αλλαγές που έχουν υλοποιηθεί στον ΙΦΕΤ τα τελευταία δύο χρόνια, τονίζοντας ότι οι μεταρρυθμίσεις αυτές άλλαξαν ριζικά τόσο τη φιλοσοφία όσο και τον τρόπο λειτουργίας του οργανισμού.
Όπως σημείωσε χαρακτηριστικά, ο ΙΦΕΤ καλύπτει το κρίσιμο κενό πρόσβασης στη θεραπεία, εξασφαλίζοντας φάρμακα που δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα, ώστε κανένας ασθενής να μη μένει χωρίς αγωγή. Τα στοιχεία είναι ενδεικτικά: την περίοδο 2024–2025, τα αιτήματα για φάρμακα διπλασιάστηκαν, ενώ ο ΙΦΕΤ ανταποκρίθηκε με την εισαγωγή περισσότερων από 180 νέων σκευασμάτων, στην πλειονότητά τους ορφανά ή καινοτόμα.
Παράλληλα, ο χρόνος αναμονής για συνεχιζόμενες θεραπείες μειώθηκε εντυπωσιακά — από 2 έως 4 μήνες σε μόλις 7 έως 10 ημέρες — ενώ για νέα ή ιδιαίτερα απαιτητικά φάρμακα κυμαίνεται πλέον μεταξύ 1 και 4 εβδομάδων.
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε και στη νέα ψηφιακή πλατφόρμα που αναμένεται να τεθεί σε λειτουργία από το 2026, μέσω της οποίας οι ασθενείς θα μπορούν να παρακολουθούν σε πραγματικό χρόνο την πορεία του φαρμάκου τους και να λαμβάνουν αυτόματες ειδοποιήσεις για την παραλαβή του, ενισχύοντας τη διαφάνεια και την εμπιστοσύνη.
Η φωνή της κοινότητας των σπάνιων ασθενών
Ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., κ. Καρατζιάς, υπογράμμισε ότι η εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά» αποτέλεσε μια πράξη ουσιαστικής αλληλεγγύης, υπενθυμίζοντας πως η φροντίδα, η πρόσβαση στη θεραπεία και η ανθρώπινη παρουσία πρέπει να θεωρούνται αυτονόητα δικαιώματα και όχι προνόμια.
Κλείνοντας την εκδήλωση, ο Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., κ. Αθανασίου, τόνισε ότι η κοινότητα των σπάνιων ασθενών δεν ορίζεται από την ευαλωτότητα, αλλά από την ανθεκτικότητα και τη συλλογική της δύναμη, επισημαίνοντας ότι κάθε πρόοδος είναι αποτέλεσμα γνώσης, συνεργασίας και επιμονής.
Όταν η συνεργασία δημιουργεί πραγματικό αντίκτυπο
Η συνεργασία της Ε.Σ.Α.Ε. με τον ΙΦΕΤ, καθώς και η στήριξη της φαρμακευτικής κοινότητας, ανέδειξαν πως όταν θεσμοί, εταιρείες και ασθενείς συμπορεύονται, μπορούν να προκύψουν ουσιαστικές λύσεις με πραγματικό κοινωνικό αντίκτυπο.
Το μήνυμα της ημέρας ήταν σαφές και επίκαιρο: κανένας σπάνιος ασθενής δεν πρέπει να μένει πίσω. Και ίσως, όπως υπενθύμισε και η ίδια η εκδήλωση, η πιο δυνατή αγκαλιά είναι εκείνη που προσφέρεται έμπρακτα — με συνεργασία, συνέπεια και ανθρώπινη παρουσία.
Η εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά» υπενθύμισε ότι πίσω από κάθε σπάνια πάθηση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια καθημερινότητα που απαιτεί στήριξη, συνέπεια και συνεργασία. Όταν θεσμοί, επιστημονική κοινότητα και κοινωνία συναντιούνται με κοινό στόχο, η φροντίδα μετατρέπεται σε πράξη και η ελπίδα σε απτό αποτέλεσμα. Γιατί, τελικά, καμία σπάνια διαδρομή δεν πρέπει να διανύεται μόνη.
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ