Περισσότεροι άνθρωποι απ’ όσους φανταζόμαστε ζουν με μια σπάνια πάθηση — όχι όμως και με ίσες ευκαιρίες πρόσβασης στη διάγνωση, τη θεραπεία και την κοινωνική υποστήριξη. Παρότι κάθε νόσος χαρακτηρίζεται «σπάνια» λόγω της χαμηλής συχνότητάς της, συνολικά αφορά εκατομμύρια πολίτες σε όλη την Ευρώπη και εκατοντάδες χιλιάδες στη χώρα μας. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός αναλαμβάνει πρωτοβουλία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στο κέντρο της Αθήνας, φέρνοντας το ζήτημα πιο κοντά στο ευρύ κοινό.
Στο πλαίσιο της ημέρας, που τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός διοργανώνει δράση ενημέρωσης την Πέμπτη 26 Φεβρουαρίου, από τις 10:00 έως τις 12:00, στην Πλατεία Συντάγματος (πλησίον του σταθμού Μετρό).
Η πρωτοβουλία υλοποιείται σε συνεργασία με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) και στοχεύει στην ενίσχυση της γνώσης του κοινού γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και στην ανάδειξη των αναγκών των ανθρώπων που ζουν με αυτές.
Κεντρικός στόχος της δράσης είναι η ενημέρωση των πολιτών, αλλά και η διασύνδεση των ασθενών με την Ελληνική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων, ώστε να διευκολυνθεί η πρόσβασή τους στα ορφανά φάρμακα και στις κατάλληλες υπηρεσίες φροντίδας. Παράλληλα, η πρωτοβουλία φιλοδοξεί να ενισχύσει την αναζήτηση υποστήριξης από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, δίνοντάς τους βήμα και φωνή στη δημόσια συζήτηση.
Τι θεωρείται σπάνια πάθηση
Ως σπάνια νόσος χαρακτηρίζεται εκείνη που προσβάλλει λιγότερα από ένα άτομο ανά 2.000 κατοίκους. Ωστόσο, η συχνότητα διαφέρει σημαντικά μεταξύ των διαφορετικών παθήσεων: ορισμένες αφορούν δεκάδες χιλιάδες ασθενείς, ενώ άλλες εντοπίζονται σε λίγες εκατοντάδες ή ακόμη και σε λίγες δεκάδες άτομα σε ολόκληρη την Ευρώπη.
Συνολικά, εκτιμάται ότι υπάρχουν μεταξύ 6.000 και 8.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Το 80% αυτών έχει γενετική προέλευση, ενώ στο 50% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται ήδη από την παιδική ηλικία.
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, σε πληθυσμό που αγγίζει τα 700 εκατομμύρια ανθρώπους, υπολογίζεται ότι περίπου 30 εκατομμύρια πολίτες ζουν με κάποια σπάνια πάθηση. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ατόμων που επηρεάζονται εκτιμάται ότι ανέρχεται σε περίπου 800.000.
Η συγκεκριμένη δράση του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού εντάσσεται σε πρωτοβουλίες που αποσκοπούν στην ενίσχυση της ενημέρωσης, της έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και της κοινωνικής στήριξης των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Οι σπάνιες παθήσεις μπορεί να αφορούν μικρό αριθμό ατόμων ανά νόσο, ωστόσο συνολικά συνιστούν ένα σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας. Η έγκυρη ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η ισότιμη πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες αποτελούν βασικούς πυλώνες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Πρωτοβουλίες όπως αυτή του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού υπενθυμίζουν ότι η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας είναι καθοριστική, ώστε κανένας άνθρωπος που ζει με μια σπάνια πάθηση να μη μένει «αόρατος».
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ