Ο διάσημος Αμερικανός ηθοποιός Eric Dane, γνωστός στο ευρύ κοινό ως Dr. Mark Sloan από την τηλεοπτική σειρά Grey’s Anatomy, διαγνώστηκε πρόσφατα με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (Amyotrophic Lateral Sclerosis – ALS), μία νευροεκφυλιστική και θανατηφόρα ασθένεια χωρίς διαθέσιμη θεραπεία. Η διάγνωση στα 52 του έφερε ξανά στο προσκήνιο αυτή τη σπάνια αλλά σοβαρή πάθηση.
«Η ALS δεν κάνει διακρίσεις – μπορεί να προσβάλει οποιονδήποτε, ανεξαρτήτως ηλικίας, φύλου ή κοινωνικής θέσης. Ο Eric Dane εντάσσεται πια στη μεγάλη, σιωπηλή, αλλά θαρραλέα κοινότητα των πασχόντων. Μια κοινότητα στην οποία ανήκε και ο σπουδαίος φυσικός Stephen Hawking, που έδωσε διεθνή ορατότητα στη νόσο», τονίζει η κυρία Άσπα Καράμπελα, πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association), εμπειρογνώμων στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (European Medicines Agency – EMA) και μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την ALS (EU ALS Coalition).
Η κυρία Καράμπελα χαρακτηρίζει την ALS ως μία αδυσώπητη ασθένεια, για την οποία δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία. Ωστόσο, υπογραμμίζει ότι οι ασθενείς δεν είναι μόνοι. «Υπάρχει δίπλα τους ένα δίκτυο ανθρώπων με βαθιά γνώση και κατανόηση της νόσου, που παρέχει στήριξη, ενημέρωση και αγωνίζεται για ισότιμη πρόσβαση σε φροντίδα υψηλού επιπέδου σε όλη την Ελλάδα».
Έξι βασικά σημεία για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) που όλοι πρέπει να γνωρίζουμε
1. Πρόκειται για προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσο
Η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) προσβάλλει τους κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού, οδηγώντας σε σταδιακή απώλεια κινητικότητας, ικανότητας ομιλίας, κατάποσης και αναπνοής.
2. Είναι σπάνια αλλά θανατηφόρα
Υπολογίζεται ότι κάθε 45 λεπτά χάνεται ένας ασθενής με ALS στην Ευρώπη, με τους συνολικούς πάσχοντες να ανέρχονται σε περίπου 32.000. Παγκοσμίως, ο αριθμός των πασχόντων αναμένεται να αυξηθεί από 223.000 το 2015 σε 376.000 το 2040, λόγω της βελτίωσης της διάγνωσης αλλά και της γήρανσης του πληθυσμού.
3. Η αιτιολογία παραμένει άγνωστη
Η ALS σχετίζεται με γενετικούς, περιβαλλοντικούς και επαγγελματικούς παράγοντες, όπως εκθέσεις σε βαρέα μέταλλα, τραυματισμούς του νευρικού συστήματος, επαγγέλματα υψηλής καταπόνησης (π.χ. ένοπλες δυνάμεις, αθλητισμός), καθώς και το κάπνισμα. Σε ορισμένες περιπτώσεις είναι κληρονομική, με γενετικές μεταλλάξεις να εντοπίζονται στο 66% των οικογενών και στο 10% των σποραδικών περιπτώσεων.
4. Δεν έχει σταθερό μοτίβο έναρξης
Η νόσος ξεκινά στα άκρα στο 70-80% των περιπτώσεων, ενώ στο 20-25% εκδηλώνεται με δυσκολία στην ομιλία ή κατάποση. Υπάρχουν και περιπτώσεις που η αναπνευστική ανεπάρκεια αποτελεί το πρώτο σύμπτωμα.
5. Προχωρά ταχύτατα και επηρεάζει την αυτονομία
Η ALS μπορεί να προσβάλει και νεαρούς ενήλικες, αν και η μέση ηλικία έναρξης είναι 51–66 έτη. Οι περισσότεροι ασθενείς χάνουν την ανεξαρτησία τους μέσα σε 18 μήνες από την εμφάνιση των συμπτωμάτων. Έως 50% εμφανίζουν και γνωστική ή συμπεριφορική επιβάρυνση, ενώ το προσδόκιμο ζωής είναι περιορισμένο: μόνο 10% των πασχόντων ζουν πάνω από 10 χρόνια.
6. Οι προκλήσεις για τους ασθενείς παραμένουν τεράστιες
Η διάγνωση της ALS συχνά καθυστερεί πάνω από 12 μήνες και η έναρξη θεραπευτικής υποστήριξης καθυστερεί. Η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων και η απουσία εγκεκριμένων θεραπειών οδηγούν σε εξάρτηση από τους συγγενείς για την παροχή φροντίδας, εντείνοντας την ψυχολογική και πρακτική επιβάρυνση.
Περισσότερο από μία ασθένεια
«Παρόλο που ο όρος ALS είναι γνωστός, λίγοι κατανοούν τι σημαίνει να ζεις με αυτή την ασθένεια στην πράξη», επισημαίνει η κυρία Καράμπελα. «Η σύντομη, αλλά έντονα επιβαρυντική πορεία της νόσου αφήνει ελάχιστα περιθώρια για καθυστερήσεις ή παραλείψεις. Και όμως, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους συχνά βρίσκονται αβοήθητοι, σε ένα σύστημα χωρίς τις δομές που έχουν πραγματικά ανάγκη».
Ποιος είναι ο Hellenic ALS Association
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Hellenic ALS Association) ιδρύθηκε στις 26 Μαρτίου 2024. Επίτιμος Πρόεδρος είναι ο καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας του Πανεπιστημίου Κρήτης κ. Χρήστος Λιονής. Η πρώτη Γενική Συνέλευση και η ανάδειξη Διοικητικού Συμβουλίου πραγματοποιήθηκαν στις 16 Δεκεμβρίου 2024.
Ο Σύλλογος αποτελεί τη φωνή των ασθενών και των φροντιστών, με μέλη ασθενείς, γιατρούς, φίλους και εθελοντές. Παρέχει ψυχολογική και πρακτική υποστήριξη, ενδυναμώνει την ενημέρωση και υπερασπίζεται τα δικαιώματα των ανθρώπων που ζουν με ALS στην Ελλάδα.
Επικοινωνία & Online Παρουσία
-
Ιστοσελίδα: www.alshellas.gr (υπό κατασκευή)
-
Facebook: Find a Cure for ALS
-
TikTok: @hellenic_als_association
-
Instagram: hellenic_als_association
-
LinkedIn: Hellenic ALS Association
Επιμέλεια: Ευγένιος Γκράουρ